L’autisme en France

Qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme, aussi appelé trouble du spectre autistique, regroupe diverses affections liées au développement du cerveau.

L’autisme se caractérise par des difficultés plus ou moins marquées à gérer les interactions sociales et à communiquer. Il peut aussi se manifester par des modes atypiques d’activité et de comportement, notamment des difficultés à passer d’une activité à une autre, une focalisation sur des détails et des réactions inhabituelles aux sensations.

Les capacités et les besoins des personnes autistes sont variables et peuvent évoluer au fil du temps. Alors que certaines personnes atteintes d’autisme sont capables de vivre en toute autonomie, d’autres nécessitent des soins et une aide toute la vie durant. De plus, il peut faire peser une lourde charge sur les familles qui prodiguent des soins et un soutien aux personnes autistes.

Selon les études réalisées, on estime qu’un enfant sur 100 est atteint d’autisme. Cette estimation n’est qu’une moyenne et la prévalence signalée varie considérablement d’une étude à l’autre.

Le niveau de fonctionnement intellectuel des personnes autistes est extrêmement variable et peut aller de la déficience profonde à des capacités cognitives supérieures. On estime qu’environ 50 % des personnes autistes présentent une déficience intellectuelle.

Les données scientifiques laissent penser que divers facteurs, tant génétiques qu’environnementaux, contribuent à l’apparition de l’autisme en influençant les premiers stades de développement du cerveau.

Source : Q&R OMS –  https://www.who.int/fr/news-room/questions-and-answers/item/autism-spectrum-disorders-(asd)

L’autisme en images

Illustration des difficultés relatives à l’hyperacousie de la personne autiste :

Direction et Animation : Miguel Jiron , Produit et Developpé par : Scott Mahoy, Directeur créatif de  Interacting with Autism

Voici quelques éléments descriptifs complémentaires de la personne autiste : 

Ce document n’est certainement pas un document scientifique. Toute une littérature est disponible, et nous n’y apporterions rien avec ces quelques mots. Ces éléments descriptifs tentent seulement de transmettre une vision simple d’une réalité de la personne autiste avec unique objectif de mieux faire comprendre. Toutefois, n’oublions jamais qu’il n’y a pas une définition unique de l’autisme, mais que les TSA se matérialisent avec des formes variées selon la nature et les conséquences sur la personne concernée.

Le changement

Certes, nous sommes tous plus ou moins routiniers, mais le changement, l’imprévu n’est pas forcément considéré comme une agression.

Les personnes atteintes de TSA peuvent parfaitement et doivent gérer le changement. Mais elles ont besoin plus que les personnes neuro-typiques d’être préparées, de pouvoir anticiper les changements de rythme de leur journée, de leur semaine, de l’environnement matériel, de l’environnement affectif ou professionnel.

Ainsi, il est important de prendre le temps d’expliquer, de faire comprendre les raisons des changements prévisibles avec toute la panoplie des outils existants et adaptés à chaque personne selon ses capacités de compréhension  et ses difficultés face au changement.

Contact Oculaire

Pour les personnes sans difficultés graves de vision, « le premier regard », le regard de manière générale, est une forme d’entrée en relation, et bien souvent évidente. C’est aussi un comportement social théoriquement naturel. Ne dit-on pas souvent aux enfants, « regarde les gens lorsque tu dis bonjour ». Croiser le regard de son enfant, le voir sourire en raison de l’interprétation d’un regard entre une mère et son enfant est essentiel.

Les personnes atteintes de TSA peuvent dans certains cas utiliser la vision à bon escient. Mais le plus souvent le contact oculaire n’aura pas lieu naturellement, aura parfois lieu après apprentissage, mais parfois, croiser le regard de son enfant sera un moment exceptionnel.

La personne autiste a souvent une vision de détail et non pas une vision d’ensemble. Elle reconnaitra une personne grâce à ses lunettes, ou la couleur d’un vêtement.

Chaque personne est spécifique ce qui implique des approches d’apprentissages différences. Quelle est le niveau de vision globale ? Quel est le niveau de compréhension ? Apprendre à comprendre la manière de « voir » les choses est structurant pour une personne autiste.

Echolalie

L’écholalie est la répétition de la question posée ou de la phrase dite par une personne, sans pour autant apporter la réponse à la question ou un suivi de la phrase dite.

C’est parfois un mode de communication quasi exclusif. Mais c’est de la communication.
Apprendre à utiliser la parole, poser des questions, répondre aux interrogations se fera pour les personnes ayant le langage verbal grâce à une éducation adaptée, avec des succès divers, mais toutes les victoires sont importantes et permettent de faire un pas de plus.

Indifférence

On voit que les personnes autistes sont souvent dans leur monde, indifférentes à ce qui les entourent, les bruits, les odeurs, les personnes, les mouvements …

Cette indifférence ne signifie pas pour autant que les personnes n’entendent pas, ne perçoivent pas ou ne portent pas d’interêt à leur environnement. Mais leur comportement n’est pas « socialement » habituel. Et cela déroute. De plus, cette indifférence n’est parfois qu’une indifférence justifiée par la difficulté d’exprimer ses émotions.

Il est important d’expliquer à la personne ce qui se passe, de lui faire exprimer une émotion, un ressenti à travers tout support qui lui est accessible. Faire corps avec le monde qui les entoure est une ambition que nous devons promouvoir sans cesse à travers la socialisation, la participation à la vie dans son environnement, la participation à des activités, des réussites de la vie quotidienne dès lors qu’elles représentent le résultat concret d’un effort, d’un dépassement de soi.

Joue seul

L’une des caractéristiques des personnes autistes est donc la difficulté à participer au monde et à communiquer.

On verra parfois les personnes autistes seules, autour d’un objet, d’un jeu, d’une activité autonome. Peut-être que l’activité sera répétitive ou considérée comme telle. On les verra aussi souvent, ce qui peut sembler être décrit comme « errer » dans la maison, dans le lieu de vie.

S’ennuient-elles ? Je ne le pense pas. Elles ont besoin de ces moments de détente, peut-être de repli pour se recentrer, pour récupérer, certainement pour se donner des forces en prévision de la sollicitation bienvenue que l’entourage lui proposera dans les moments à venir.

Ces moments doivent être conservés, mais ils doivent aussi être suffisamment dosés, personne par personne, pour permettre une bonne adéquation avec le bien-être et le développement de chacun.

Compréhension des règles sociales

Il n’y a malheureusement pas que les personnes autistes qui ne se lèvent plus lorsqu’une personne plus fragile qu’eux-mêmes est présente !

Mais les règles sociales recouvrent tous les comportements publics, et certains comportements privés, de la société dans laquelle on évolue.

Quand et comment se tenir, répondre, sourire, rire, s’habiller ? Pourquoi ne pas se montrer nu ? Comment réagir si l’on est inquiet, si l’on a faim, si l’on a envie de quelque chose ? Ces éléments simples font partie de l’éducation, mais aussi et peut-être d’abord du savoir vivre ensemble, qui est un mélange de traditions locales, d’habitudes et d’apprentissages.

Ce comportement social n’est pas toujours naturel chez les personnes autistes qui, bien souvent, ne voient pas en format « d’ensemble », mais en logique de « détail » (voir fiche « le contact oculaire »). Souvent, nous, parents, avons entendu, ou compris à demi-mots, des remarques de type « il est vraiment mal élevé cet enfant ».

Apprendre à agir de manière socialement acceptable est très important pour participer à la vie en société et demande un long travail d’apprentissages, d’efforts, parsemé d’efforts, d’échecs, de réussites.

Comprend mal et a du mal à se faire comprendre

C’est peut être l’une des choses les plus décisives au titre de la communication : comprendre et se faire comprendre.

Comment communiquer si l’absence de compréhension est prégnante de part et d’autre. C’est l’enjeu majeur à développer pour améliorer les troubles autistiques. Tous les efforts doivent converger pour que, par exemple, le « OUI » soit dit ou compris comme un signe d’acceptation et le « NON » soit dit ou compris comme un signe de refus. Que le sourire soit compris comme tel et non comme une grimace ayant une autre signification (Exemples réels et fréquents).

Simple mais essentiel.

Diverses écoles et techniques comportementales existent (TEACCH, PECS, ABA..) pour améliorer, compréhension, socialisation, communication. Aucune ne couvre l’ensemble des besoins, chaque personne autiste pourra à un moment ou un autre bénéficier des bienfaits de ces méthodes de développement.

Utilisation inhabituelle des objets

On verra bien souvent des personnes autistes utiliser des objets usuels de manière inhabituelle. Cela peut être de faire bouger une ficelle en l’air pensant des heures avec un mouvement identique et répétitif. Cela peut-être de feuilleter un magazine sans fin, parfois le même pendant des jours. Cela peut-être de faire tourner les roues d’une petite voiture dans le vide sans jamais avoir envie de la diriger au sol pour prendre un chemin imaginaire.

Ces comportements déroutants font à la foi partie d’un apprentissage (le bruit, les images, les couleurs, le mouvement…) et d’une routine rassurante par sa régularité. On verra aussi souvent des personnes recherchant la sensation de tourner, de toupie. Depuis les objets, jusqu’à son corps lui même.

Parfois agaçants, bruyants, souvent pendant des années, ces comportements font partie intégrante de la personnalité des personnes autistes. Ils pourront évoluer dans leur forme ou leur intensité , s’arrêter, reprendre; mais ils seront presque toujours présents.

Jeu répétitif

Les personnes autistes auront tendance à avoir envie de répéter des jeux, les situations de manière répétitive, parfois de manière excessive. Que ce soit un empilement de cubes, regarder le même film des dizaine des fois, écouter la même chansons des centaines de fois, on constatera souvent ce besoin de répétition des situations. Pour certaines personnes, les en empêcher est une agression pouvant entraîner des troubles.

Sujet récurrent

Comme pour les jeux répétitifs, la parole peut été une source de répétition. Les mots peuvent être répétés de nombreuses fois dans la même journée. Une envie, une peur, un souhait, une idée peut été prononcée par jeu, pour contourner une angoisse, pour affirmer une envie.a la différence de l’écholalie ( voir si dessus), il ne s’agit pas de la répétition d’un son ou d’une phrase entendue, mais du choix personnel et volontaire.

Peur des bruits

“Les bruits bruyants et soudains me blessent les oreilles comme la foreuse d’une dentiste qui frappe un nerf “(Grandin 1992a). Cette description de Temple Grandin, Professeur auxiliaire Ph.D à l’Université de l’État du Colorado, et elle-même autiste, se passe presque de commentaire. Son audition est considérée normale au cours des test d’audition…et pourtant.

De nombreuses personnes autistes auront des réactions surprenantes au bruit. Telles qu’un repli sur soi-même, des cris comparables à des cris de douleur, une anticipation de crainte dans des circonstances similaires…